La question des biomarqueurs du covid long

La question des biomarqueurs (c'est-à-dire les marqueurs biologiques propres à une maladie, des anomalies sanguines par exemple) et de leur détection, et d'un test fiable et accessible pour les repérer, est une question omniprésente quand on parle de la recherche sur le covid long. Et ça c'est embêtant, parce que c'est une question multiplement piégée.

Pour commencer, l'idée qu'il y aurait absolument besoin de biomarqueurs pour diagnostiquer une maladie de façon fiable est complètement fausse. Vous savez depuis quand on a un biomarqueur pour la maladie de Parkinson ? 2022. Or ça fait bien plus longtemps que ça qu'on sait que la maladie de Parkinson est une maladie physique (et pas psychologique, oui oui il y a eu des discours en ce sens à une époque), qu'on connaît ses mécanismes d'action dans le cerveau et le corps, et qu'on a des traitements qui, s'ils ne guérissent pas la maladie, améliorent beaucoup le quotidien des patients. Certes le diagnostic de la maladie de Parkinson est long et lourd parce que c'est un diagnostic d'élimination (on recherche toutes les autres causes possibles des symptômes, lorsqu'elles sont toutes éliminées on a le diag de parkinson), mais il est bien maîtrisé lui aussi.

Est-ce que la découverte d'un biomarqueur de la maladie a permis de rendre ce diagnostic plus rapide ? Spoiler : pas du tout ! Parce que ce biomarqueur n'est pas utilisé pour le diagnostic, d'une part parce qu'on a un protocole diagnostic qui fonctionne, d'autre part parce que détecter un biomarqueur en laboratoire et avoir un test accessible à grande échelle ce sont deux choses différentes, autrement dit : actuellement, la détection du biomarqueur de Parkinson est moins accessible et beaucoup plus coûteuse que le protocole diagnostic existant. Donc le biomarqueur n'est pour l'instant pas utilisé pour le diagnostic. Il est, à l'heure actuelle, uniquement une piste de recherche pour la détection ultra-précoce de la maladie. Ce qui, dans le cas de Parkinson, serait en effet super cool, vu que c'est une maladie dégénérative et qu'un traitement plus précoce pourrait en ralentir l'évolution. Mais, en tous cas, ça n'est pas utilisé au niveau des patients pour le diagnostic, et, ce qui est le plus important, on n'a pas attendu d'avoir un biomarqueur pour comprendre les mécanismes physiologiques de la maladie et développer des traitements.

Autrement dit, la recherche d'un biomarqueur n'est absolument pas le point de départ et la porte d'entrée avant de pouvoir rechercher quoi que ce soit d'autre en ce qui concerne une maladie.

J'insiste sur ce point : on n'a pas besoin d'un biomarqueur pour comprendre les mécanismes physiologiques d'une maladie ou développer des traitements. La recherche sur les biomarqueurs du covid long et la recherche sur les mécanismes et les traitements, ce sont deux choses différentes, sans lien nécessaire entre elles. (Je mets mécanisme et traitements ensemble parce que de fait, comprendre les mécanismes physiologiques d'une maladie ouvre des pistes de traitement, alors qu'un biomarqueur non.) Ce que ça veut dire, c'est que la focalisation de la recherche sur le covid long autour de la question des biomarqueurs détourne les moyens de la recherche de la question des mécanismes et des traitements. On sait à quel point on manque de moyens pour la recherche actuellement, et à quel point on manque d'études sur le covid long, et *en plus* une grande part des moyens existants sont détournés sur la questions des biomarqueurs qui est, je le martèle, distincte et potentiellement sans lien avec la question des traitements. On peut très bien avoir un biomarqueur et pas de traitement du tout, c'est le cas de nombreuses maladies, ça a été le cas du VIH pendant des années par exemple.

(Puisqu'on parle du VIH, remarquons au passage qu'avec le covid long on n'est pas comme avec le VIH dans un cadre où la détection de la maladie serait essentielle à la prévention des nouvelles contaminations ; sans même parler du fait que dans le cas du covid on a laissé tomber l'idée de prévenir les nouvelles contaminations et les nouveaux covid longs.)

Attention, je ne dis pas que les questions sont absolument disjointes. Des biomarqueurs peuvent absolument constituer une piste, ou une étape, dans la recherche d'un traitement. Simplement il est important de garder à l'esprit que ce lien n'est pas du tout nécessaire : il y a des maladies avec des traitements sans biomarqueur, des maladies avec des biomarqueurs sans traitement, et pour les maladies pour lesquelles on a les deux, les biomarqueurs ne sont pas forcément ce qui a permis le traitement. Et le fait qu'on formule la question comme celle des biomarqueurs et non, par exemple, des mécanismes impliqués dans la maladie est selon moi très significatif.

Mais du coup, pourquoi cette focalisation sur les biomarqueurs ? Il y a de fait clairement une demande sur le sujet, y compris des patients.

Il faudrait déjà souligner qu'il y a sans arrêt une confusion qui est faite entre recherche des biomarqueurs et recherche de traitements dans le discours médiatique, comme c'est le cas dans cette interview : on sous-entend que la recherche des biomarqueurs serait "un espoir" pour les malades, autrement dit une première étape pour un traitement, alors qu'il n'y a pas de lien nécessaire entre les deux. Et le discours médiatique qui se focalise sur les biomarqueurs accentue l'importance générale accordée aux biomarqueurs, il y a un effet boule de neige. Tout le monde s'y laisse prendre y compris les assos de malades.

Mais surtout, la promesse des biomarqueurs c'est celle d'un diagnostic plus facile, plus rapide et surtout indiscutable. (Même si c'est pas si simple, voir plus haut sur la maladie de Parkinson.) Et ça, tout le monde est pour, notamment les malades que leurs médecins, leur entourage, leur travail soupçonnent en permanence de simuler, d'en faire trop, de s'inventer une maladie, d'être juste "déconditionnés" (jargon médical pour "y'a qu'à te bouger le fion, feignasse"), avec moultes conséquences extrêmement concrètes, notamment financières.

Sauf que. Et c'est là, à mon avis, le plus gros piège de la focalisation du discours sur les biomarqueurs. Je pense que la raison fondamentale pour laquelle la société dans son ensemble, avec ses institutions, exige les biomarqueurs comme "preuve" de la maladie, c'est que l'on ne croit pas ce que disent les malades. La focalisation sur les biomarqueurs, c'est le signe de la hantise des faux malades, des fraudeurs-euses à l'assurance sociale. Pour les malades, se reposer sur la promesse de facilité de diagnostic des biomarqueurs, ce serait accepter de faire aveuglément confiance à un système qui par défaut ne les croit pas, et demander à être évalués selon une question posée en ces termes : "êtes-vous un-une fraudeur-euse ?"

Car, ici encore, le diagnostic du covid long existe déjà. C'est pénible, c'est laborieux, certes, mais le diagnostic se fait. Hey, il y a même des symptômes, comme le POTS, qui peuvent être objectivés à l'aide de tests diagnostics dédiés (test de Schellong long, tilt test). Mais diagnostiquer un covid long, ça demande d'écouter les malades. Ça demande de les croire sur leurs symptômes. Ça demande d'être informé sur la maladie, chose que trop de médecins, y compris se prétendant spécialistes du covid long, ne sont pas. Le diagnostic du covid long est rendu plus pénible et plus long par le fait que beaucoup de médecins n'écoutent pas les malades et sont mal informés sur le covid long. Pas par l'absence de biomarqueurs. Les biomarqueurs ne rendront pas magiquement les médecins à l'écoute et bien informés.

Le seul vrai intérêt des biomarqueurs, en fait, ce serait de détecter d'hypothétiques faux malades. On nous vend le truc comme "ce qui permettra de prouver que votre maladie est vraie", alors qu'en réalité c'est plutôt ce qui permettra d'exclure encore plus facilement certain-es malades des protocoles de soin, des pensions d'invalidité, des arrêts de travail longue durée, etc.

Le pire qui pourrait arriver, c'est un test de détection partiel. Imaginez un test de détection du covid long, fondé sur un miraculeux biomarqueur, qui permettrait de détecter 99 covid longs sur 100. 1% de faux négatifs. C'est pas beaucoup ? Ça fait quand même des centaine de milliers de gens à qui l'institution médicale pourrait affirmer avec aplomb "vous, c'est dans la tête" ou "vous, vous fraudez". Combien vous pariez qu'un test dont la sensibilité n'est pas de 100% serait utilisé en ce sens, dans un contexte où l'absence de certificat confirmant l'infection initiale au covid est déjà utilisée pour refuser de reconnaître des covid longs alors même que la plupart des gens n'ont plus accès aux tests ? Et dans le contexte d'une maladie qui n'est sans doute pas une seule maladie, mais un terme-parapluie recouvrant plusieurs maladies différentes, correspondant aux multiples manières qu'a le covid de bousiller nos corps, avec donc fort peu de chances d'avoir un marqueur unique englobant toutes les formes de la maladie ?

Autrement dit, faire confiance aux biomarqueurs pour le diagnostic du covid long, dans le cadre d'un système médical qui par défaut met en doute la parole des patients, ce serait à peu près l'équivalent de dire "je m'en fiche de la surveillance généralisée, moi j'ai rien à me reprocher." Ce serait, au mieux, très naïf.

En bref, les biomarqueurs :
- Ce n'est pas la même chose que la recherche d'un traitement
- C'est sans doute même, au niveau des moyens de la recherche, en concurrence avec la recherche de traitements
- Dans l'état actuel de nos sociétés, on ne peut pas exclure le risque que les systèmes d'assurance sociale se servent des faux négatifs pour exclure certain-es malades comme fraudeurs.

ACAB y compris les biomarqueurs.